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爱可泰隆公益活动呼吁全社会关注肺动脉高压

2016-04-25

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4月23日,爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司与北京市慈善基金会携手举办的“关注肺动脉高压—携手同行、为爱护航”大型公益路跑活动在北京奥林匹克森林公园南园奉献广场完美落幕。

  4月23日,爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司与北京市慈善基金会携手举办的“关注肺动脉高压—携手同行、为爱护航”大型公益路跑活动在北京奥林匹克森林公园南园奉献广场完美落幕。本次活动旨在呼吁全社会关注肺动脉高压,让我们一起用奔跑的力量传递爱和希望,为肺动脉高压患者加油,同时让大家了解肺动脉高压,让每位患者减少误诊机率,早发现早治疗,进一步减轻患者及社会负担。

  

2016公益路跑2016公益路跑  跑步是普通人很平常的一项运动,但对肺动脉高压病友而言是一个可望而不可及的巨大挑战。理论上这些患者如果能够早期诊断和治疗,借由靶向药物的有效控制,就会回到正常的生活。而在现实生活中却恰恰相反。

  肺动脉高压在国际上被认定为罕见疾病,顾名思义就是发生率极低、社会知晓率极低、临床上的漏诊及误诊比率偏高的一类疾病。肺动脉高压分多种类型:特发性肺动脉高压、结缔组织病相关肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压(这类肺动脉高压人群中以儿童居多)。从临床发病到确诊的中位时间为2年,确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级,自然预后极差,不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年,1年、3年和5年的生存率分别为68%,48%和34%,因此肺动脉高压又被称为肺血管疾病中的癌症。

  爱可泰隆公司负责人表示,我们想通过奔跑的方式让大众能深刻的体会到我们肺动脉高压病友的日常生活状态,他们表面上看上去很好,但实际上却如我们正常人身处高原的常期缺氧状态,因此极大地限制了他们与社会的互动,这包括上学、就业、结婚、生子等等,爱可泰隆公司作为肺动脉高压研究领域的先驱者,希望借由此大型公益活动唤起公众对罕见病肺动脉高压的关注,集结社会的力量对此类病友提供支持与援助,降低遗憾的发生。肺动脉高压病友平均诊断年龄为36岁,这个族群属于社会发展的中流砥柱。为了帮助他们早日得到规范治疗,我们同时也呼吁政府相关部门能早日将肺动脉高压治疗药物纳入医保报销范畴,让患者在饱受病痛的折磨之下拥抱社会的温暖。

  本次活动吸引了约三百多名包括肺动脉高压患者、志愿者、部分在京企业负责人的热情参与。在公益路跑活动现场,设有签到墙、义卖区、捐款箱、活动衣物回收区、卫生知识问答区、儿童互动区等。本次活动以健康环保为主轴,并在活动细节上处处体现节能环保理念,如本次活动的用品及礼品均为环保产品,如只使用水杯而不是一次性纸杯,用毛巾代替纸巾,参跑者不想保留当天的T恤,他们会回收送给孤儿院,倡导慈善汇聚爱心。路跑结束后,爱可泰隆公司代表完成全程路跑前50名参跑者向北京慈善基金会每人捐款1000元人民币合计伍万元。以上的活动捐款及义卖筹款将用于肺动脉高压患者全剂量服药费用补贴。

  爱可泰隆公司自2008年进入中国以来,在2009年就与中华慈善总会一起启动了“全可利慈善援助项目”对于中低收入的患者进行药品援助,但是自费的3万元对病友来说经济负担甚为沉重,又因为慈善援助的申请程序比较繁复,有许多患者因此放弃了治疗,公司为此甚感遗憾, 因此爱可泰隆公司决定把全可利的价格降到患者可接受的范围内,旨在让更多的患者受益。

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